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Wie reagieren die Eltern bei der Geburt eines Spaltkindes und wie bewältigen sie die neue Situation?

Die Geburt eines Kindes mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte stellt für die Eltern eine besondere Situation dar. Oft wird die Freude über die Geburt gedämpft durch Angst und Ungewissheit darüber, was auf Eltern und Kind zukommen wird. Jeder Mensch reagiert in solch einer Situation unterschiedlich. Die Reaktion läuft jedoch meist in einzelnen Phasen ab:

   1. Die Phase des Schocks
   2. Die Phase der wechselnden Gefühle
   3. Die Phase der Informationssuche

Im ersten Moment sind die Eltern meist geschockt. Dieser Schockzustand ist jedoch nur von kurzer Dauer. In der nachfolgenden Zeit wechseln sich intensive, auch widerstrebende Gefühle ab, z. B. Wut, Trauer, Schuld, Ruhelosigkeit oder Zorn. Es bereitet manchmal Schwierigkeiten, diese wechselnden Gefühle zu ertragen, besonders dann, wenn die Vorstellung herrscht, man dürfe gar nicht traurig oder verzweifelt nach der Geburt eines Kindes sein. Wohl gemeinter, aber oft als Verharmlosung erlebter Trost wird von den Eltern als wenig hilfreich angesehen. Werden vorhandene Gefühle stark unterdrückt, können sie sich unbewusst gegen das Kind richten. Wenn man jedoch lernt, die wechselnden emotionalen Zustände als natürlich und notwendig für die Bewältigung zu betrachten, so werden sie sich verwandeln und der Zuversicht Platz machen. Es folgt dann die Phase der Informationssuche. Manche Informationen müssen auch mehrfach erfragt werden. Die Zeit der Informationssuche bringt langsam eine Sicherheit und einen klaren Ausblick auf die zukünftigen notwendigen Behandlungen.

Wer oder was ist schuld an der Spaltbildung?

Diese Frage, ob ausgesprochen oder unausgesprochen, stellen sich fast alle Eltern. Manchmal geht mit der Suche nach Ursachen die Frage nach einer Schuld einher. Auch hier ist es nicht hilfreich, einfach zu beschwichtigen. Zuhören und aufmerksame Anteilnahme haben oft deutlich gemacht, dass die Suche nach Schuldigen eher einen unterdrückten Zorn auf das Schicksal ausdrückt; auf die unbeantwortete Frage: „Warum ich?“ Durch Mitteilen und Miterleben seiner Gefühle besteht die Möglichkeit, diese zu verarbeiten und sich dann rational mit den jetzigen wissenschaftlichen Kenntnissen über Ursachen der Spaltbildung zu befassen. So kann später die Aufklärung über mögliche Ursachen durch eine humangenetische Beratung hilfreich sein (Humangenetik).

Ändert sich das Familiengefüge?

Die Geburt eines jeden Kindes ändert das Familiengefüge. Zuständigkeiten müssen neu festgelegt werden, Zuverlässigkeiten werden neu erprobt. Dies wird umso wichtiger, wenn das Kind durch die Fehlbildung besonderer Zuwendung bedarf. Hinzu kommt, dass beide Elternteile häufig sehr unterschiedliche Gefühle und Sorgen nach der Geburt eines Spaltkindes haben. Wenn es möglich wird, darüber miteinander zu sprechen, wird die gemeinsame Bewältigung und der Aufbau des neuen Familiengefüges besser gelingen.

Wie sollte man sich gegenüber den Verwandten und Bekannten verhalten?

Man sollte sich darauf einstellen, dass Bekannte beim Blick in den Kinderwagen, wenn die Lippenspalte noch offen ist, ähnlich betroffen reagieren können, wie mann am Anfang selbst. Dies muss kein Grund dafür sein, den Säugling nicht auszufahren. Ein Gespräch über das, was operiert werden kann und wie sich das Kind entwickelt, hilft in solchen Momenten den meisten Eltern.

Worauf ist in der Erziehung besonders zu achten?

Wenn Eltern sich um das Kind am Lebensanfang und in der Zeit der Operationen häufig Sorgen gemacht haben, so besteht die Gefahr in der späteren Erziehung darin, das Kind zu sehr schützen zu wollen. Man lässt das Kind in dem Fall nur wenig eigene Erfahrungen machen, aus Angst, diese könnten negativ sein. Die Frage: „Wie kann man die Kinder fordern ohne sie zu überfordern?“ - eine Frage, die in jeglicher Erziehung relevant ist - wird hier zur besonderen Lernaufgabe der Eltern. Auch kann es vorkommen, dass es den Eltern schwerer fällt, den Kindern die notwendigen Grenzen zu setzen, „weil die Kleinen ja schon so viel mitgemacht haben“. Alle Kinder brauchen jedoch Grenzen, um sich daran zu messen und die entsprechende Charakterstärke aufzubauen. Wenn solche und ähnliche Fragen auftreten, wäre eine psychologische Familienberatung sinnvoll.

Was bringt die Zeit der Operationen mit sich?

Die Operationen, speziell die erste, sind ein wichtiger Einschnitt in der familiären Entwicklung. Obwohl man sich schon lange darauf eingestellt und sie erwartet hat, kann es sein, dass kurz vor der Operation noch einmal alle schon überwunden geglaubten Ängste und Unsicherheiten aufgewühlt werden. Es ist gut, sich ein wenig Zeit zu nehmen und darüber erneut zu sprechen. Zusätzlich erhalten die Eltern neben der medizinischen Information über die Operation eine detaillierte Schilderung aller Begleitmaßnahmen der Operation und dessen, was wichtig ist, um sich auf den Klinikaufenthalt gut vorbereiten zu können.
Manche Kinder brauchen nach einem Klinikaufenthalt einige Zeit, bis sie wieder ihren alten Schlafrhythmus finden. Einige Kinder wollen zunächst nicht alleine im Bett schlafen oder wachen nachts öfter auf. Auch können sie sich tagsüber anhänglicher zeigen. Das sind natürliche Umstellungsschwierigkeiten. Wenn man die kindliche Unsicherheit mit ein wenig Geduld und Mitgefühl begleitet, wird sich der alte Rhythmus, vielleicht in etwas gewandelter Form, wieder einschwingen. Oft spielen die Kinder in der Zeit nach dem Klinikaufenthalt die kleinen Erlebnisse auf der Station nach. Damit verarbeiten sie mögliche noch „unverdaute“ Situationen auf ganz natürliche Weise.

Welche Probleme gibt es für die Geschwister?

Da die Mutter durch die langen Trinkzeiten am Anfang viel Zeit und Zuwendung für das Spaltkind braucht, kann es vorkommen, dass ältere Geschwisterkinder sich zurückgesetzt fühlen. Sie tun dies kund, indem sie sich ebenfalls wie ein Baby verhalten, häufiger auf den Schoß wollen, manchmal auch wieder einnässen. Auch können Geschwisterkinder nach der Zeit des Klinikaufenthaltes auffallend reagieren. Besonders kleinere Geschwister, die noch nicht so gut verstehen, warum die Mutter längere Zeit fort sein musste, können sich manchmal befremdlich verhalten, wenn die Mutter wieder nach Hause kommt. Manche wollen dann nicht mehr auf den Arm genommen werden und verhalten sich so, als wären sie böse, dass die Mama sie im Stich gelassen hätte.
Wenn die Eltern diese Verhaltensweisen des Geschwisterkindes verstehen und die Empfindungen, die dem zu Grunde liegen, ernst nehmen, werden sich die auffälligen Verhaltensweisen wieder legen. Zur Unterstützung der Eltern werden in solchen Fällen auch familientherapeutische Gespräche angeboten.

Wie kommen die Kinder mit der Umwelt zurecht?

Wenn das Kind in den Kindergarten oder die Schule kommt, tritt oft die Frage auf, ob es im neuen sozialen Umfeld akzeptiert wird. Wie soll man sich verhalten, wenn es gehänselt oder komisch angeschaut wird? Hier kann keine allgemeine Antwort gegeben werden, da die soziale Kompetenz von vielen Faktoren abhängt. Eine Voraussetzung dafür, dass das Kind mit einer neuen sozialen Umgebung oder möglichen Hänseleien zurecht kommt ist die Erfahrung, dass es mit den Eltern über seine kleinen Kümmernisse sprechen kann und dass diese nicht selbst vor dem Thema zurückschrecken. Häufig schaffen die Kinder die soziale Integration besser als die Eltern es sich vorstellten.

Haben die Kinder in der Schule Nachteile?

Wenn die psychomotorische Entwicklung des Kindes normal verlaufen ist, so sind auch in der Regel keine Probleme in der Schule zu erwarten. Die Intelligenzentwicklung der Spaltkinder verläuft im Durchschnitt genauso wie die Entwicklung anderer Kinder. Wenn ein Kind die Sprachtherapie noch nicht abgeschlossen hat und dadurch schlechter verständlich ist, so kann es jedoch vorkommen, dass es in seinen geistigen Fähigkeiten unterschätzt wird. Hier ist es sinnvoll, unter psychologischen Aspekten die Selbstsicherheit des Kindes zu unterstützen. Es kann auch vorkommen, dass beim Erlernen der Schriftsprache häufiger Fehler gemacht werden, wenn die Sprachentwicklung verzögert verlief. Dies wird gelegentlich bei Kindern mit Gaumen-Segelspalte beobachtet. Ob es hier jedoch häufiger als in der Gesamtbevölkerung vorkommt, ist nicht gesichert.

Was bringt die Vorpubertät und das Jugendalter mit sich?

Während die Kinder im Vorschulalter den Eltern glauben, dass man den Spezialisten einfach vertrauen kann, das Beste und das Richtige für sie zu tun, brauchen sie in der Vorpubertät und Jugendzeit mehr Absicherung als die Zuversicht der Eltern, speziell wenn es um kosmetische Fragen geht. Sie haben oft mehr Fragen als beantwortet werden. Da Jugendliche generell sensibel in Bezug auf ihren Körper sind, sollten sie ausführliche und genaue Informationen von den Ärzten erhalten. Ihre Gefühle und Erwartungen hinsichtlich der Ergebnisse der kieferorthopädischen Therapie oder Operationen sollten ernst genommen werden. Gleichzeitig ist es für die Jugendlichen und Eltern gut, sich daran zu erinnern, dass Probleme mit dem eigenen Aussehen und Überempfindlichkeiten ganz allgemein zur Entwicklungsphase der Pubertät gehören.