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Welche finanziellen Hilfen kann man beantragen?

Sämtliche Arzt- und Krankenhauskosten werden in der Regel von der Krankenkasse übernommen. Den Eltern entstehen durch die häufig langen Anfahrtswege zu den regelmäßigen Kontrollen, zu den Operationen oder anderen Behandlungen im interdisziplinären Spaltzentrum erhöhte Kosten. Beim zuständigen Amt für Versorgung und Familienförderung können die Eltern einen Antrag auf Feststellung des Grades einer Behinderung zur finanziellen Unterstützung („Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung“) stellen. Das Spaltzentrum ist den Eltern dabei gerne behilflich und kann, nach Entbindung von der ärztlichen Schweigepflicht, den Antrag gegenüber dem Versorgungsamt begründen. Wenn der Grad der Behinderung (GdB) festgelegt ist, erhalten die Eltern entsprechende Unterstützung. In der folgenden Tabelle steht „H“ für Hilflosigkeit, einem zusätzlichen Nachteilsausgleich.

Spaltform Dauer der Unterstützung GdB
Lippenspalte Bis zum Behandlungsabschluss (in der Regel 1 Jahr nach Lippenverschluss) 30-50 %
Lippen-Kieferspalte Bis zum Erstbehandlungsabschluss (in der Regel 1 Jahr nach Lippenverschluss) 60-70 %
  Bis zum Verschluss des Kiefers (in der Regel bis zum 8.-12. Lebensjahr) 50 %
Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte Bis zum Erstbehandlungsabschluss (in der Regel bis zum 5. Lebensjahr) 100 % und "H"
  Bis zum Verschluss des Kiefers (in der Regel bis zum 8.-12. Lebensjahr) 50 %
Gaumen-Segelspalte Bis zum 5. Lebensjahr 100 % und "H"
Submuköse Gaumen-Segelspalte Bis zum Behandlungsabschluss 30-50 %
Nach Behandlungsabschluss Abhängig von der Funktionsstörung unterschiedlich

Der Vorteil der Anerkennung eines GdB liegt darin, dass man verschiedene Einkommenssteuervorteile geltend machen kann. Weiterhin besteht die Möglichkeit, eine Kfz-Steuerbefreiung zu beantragen. Allerdings muss hierfür das Fahrzeug auf das Kind angemeldet werden. Das Fahrzeug darf nur zum Transport des Kindes mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte und zur Haushaltsführung verwendet werden. Manche Krankenkassen erstatten auch die Fahrtkosten zu den verschiedenen Terminen im interdisziplinären Spaltzentrum, wie zum Beispiel die regelmäßige Kontrolle der Gaumenplatte (Kieferorthopädie).

Die Kosten für die speziellen Sauger, Fläschchen und Milchpumpen sowie für Mullkompressen, Wattestäbchen und Bepanthen®-Salbe und -Flüssigkeit zur Reinigung des Gaumens (Ernährung / Kieferorthopädie) werden in Abhängigkeit von der Spaltform von den meisten Krankenkassen übernommen. Die Eltern erhalten in der interdisziplinären Spaltsprechstunde oder bei den Kontrollterminen in der Kieferorthopädie für diese Verbrauchsartikel ein Rezept. Es ist aus organisatorischen Gründen ratsam, gleich bei der Anmeldung dieses zu erbeten, damit es während der Behandlung ausgestellt werden kann. Außerdem besteht die Möglichkeit, dass die Krankenkasse in den ersten Wochen nach der Entbindung die Kosten für eine Haushaltshilfe übernimmt, wenn im Haushalt Geschwisterkinder unter zwölf Jahren zu versorgen sind. Dies können professionelle Helferinnen, aber auch eine bekannte Person sein. Verwandte ersten Grades werden nicht anerkannt, dafür aber der Ehemann oder Lebenspartner. Darüber hinaus gewährt die Krankenkasse in manchen Fällen ein monatliches Pflegegeld, was jedoch nicht rückwirkend ausgezahlt wird. Ein Antragsformular muss man bei der Krankenkasse anfordern und ein Arzt muss den Antrag begründen.

Darüber hinaus können Mutter-Kind-Kuren bei der Krankenkasse beantragt werden. Ein Arzt muss die Notwendigkeit bescheinigen. Durchgeführt werden diese Mutter-Kind-Kuren durch die Caritas, die Arbeiterwohlfahrt, das Diakonische Werk, das Müttergenesungswerk und andere soziale Träger. Nähere Informationen kann man bei der Krankenkasse erfragen.

Welche sozialen Hilfen stehen zur Verfügung?

Für viele Eltern ist der Austausch mit anderen Betroffenen besonders wichtig, um die neue Situation zu bewältigen. Deshalb besteht unser großes Interesse darin, ein Netzwerk mit Adressen von Eltern für Eltern aufzubauen.

In den Selbsthilfeorganisationen können sich Patienten mit einer Spaltbildung und betroffene Eltern zusätzlich zur medizinischen Beratung durch das Spaltzentrum Informationen einholen. Sie erhalten dort im Austausch mit anderen Betroffenen vor allem psychologischen Rat und soziale Unterstützung.

In Würzburg existiert seit 1983 die Selbsthilfegruppe "Initiativkreis LKG-Betroffener e. V.", die solche Unterstützung anbietet. Die Mitglieder organisieren regelmäßige Treffen, zurzeit jeden zweiten Montag im Monat, außer während der Schulferien, im Selbsthilfezentrum in der Scanzonistraße 4 in 97080 Würzburg und gelegentlich Familienfreizeiten und Feste. Der Initiativkreis ist regionaler Ansprechpartner der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e. V., Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft.
Informationen unter:
Homepage: http://www.lkg-initiative.de

Ansprechpersonen:
Familie Nöth, Telefon: (09726) 8448
Familie Mark, Telefon: (0931) 661538
Familie Erbel, Telefon: (09161) 60409