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Elterntipps und Jugendcorner

Elterntipps

Folgende Tipps und Erfahrungen haben uns die Eltern von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalten gegeben:

Frau B. aus K. schreibt:

Vor den Operationen habe ich meinem Kind erklärt, dass ich bis zur Narkose und direkt danach wieder bei ihm sein werde. Das Personal habe ich informiert, dass ich sofort gerufen werden möchte, sobald mein Kind wach ist. Man sollte dem Kind vor und nach der Operation die Hand halten. Bei ambulanten Operationen rate ich mitzugehen, dem Kind nach der Operation vorzulesen oder vorzusingen, um es abzulenken. Es ist wichtig abzuklären, wieweit man mitgehen darf, für sich selbst rate ich zu prüfen, wieweit man mitgehen kann. Diese Grenze sollte man dem Kind bewusst machen. Unser Kind hatte immer ein Kuscheltier mit, die so genannte „OP-Ente“. Empfehlenswert ist das Buch „Ich mache Dich gesund“ mit dem Tiger und dem Bär.

Zur Sprachförderung haben wir folgende Spiele immer wieder gemacht: Eine Garnrolle oder einen Wattebausch über den Tisch blasen, Spagetti oder Salzstangen ohne Hände essen, viel mit Röhrchen trinken, Zungenschnalzen und Lippengymnastik.

Frau S. aus W. schreibt:

Beim Füttern haben wir den Haberman-Sauger von Medela verwendet. Diesen speziellen Sauger sollte man auf eine Glasflasche schrauben, dann sitzt er besser. Die Milch habe ich nur abgepumpt, solange das mit den Geschwisterkindern stressfrei ging. Ich meine, man sollte sich mit der Muttermilch nicht unter Druck setzen.

Um die Platte zu reinigen, habe ich ein kleines Flaschenbürstchen und Wasser verwendet. Wenn die Haftcreme angetrocknet war, habe ich die Platte kurz in Wasser eingeweicht. Vor dem Auftragen der Creme muss die Platte gut abgetrocknet werden.

Ich halte es für hilfreich, die Termine vor der Operation etwas zu splitten, so zum Beispiel den Hörtest vorher zu machen. Ich fand es auch gut, die Termine, die am Tag vor der Operation anfallen, selber auszumachen, sodass sie für mich angenehm lagen.

Frau S. aus W. schreibt:

Leider kennen wir in Würzburg keine Apotheke, die den Haberman- und NUK-Sauger vorrätig hat. Beim Bestellen sollte man die Pharmazeutennummer (PZN), die so genannte Bestellnummer für pharmazeutische Produkte, angeben:

Haberman-Feeder komplett PZN 6636207
Sauger für Haberman-Feeder PZN 6636213
Deckel mit Loch zu Haberman-Feeder PZN 0954923
Ventilplättchen zu Haberman-Feeder PZN 0954917
Brusternährungsset PZN 3482436
NUK Gaumenspaltensauger PZN 1465882
Probeset Playtex®-Sauger 120 ml PZN 8699637
Grundausstattung Playtex®-Sauger PZN 7298824

Auch wenn die Apotheker die Sauger nicht kennen, können sie mit dieser Nummer meist innerhalb weniger Tage bestellt werden.

Frau S. aus N. schreibt:

Gute Tipps zum Thema Stillen enthält die Broschüre „Lasst uns etwas Zeit – Wie Kinder mit einer Lippen- und Gaumenspalte gestillt werden können“, die im Internet unter www.medela.de kostenlos bestellt werden kann.
Der Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte e. V. (www.bvkm.de) hat ein Merkblatt zusammengestellt, das über Steuervorteile für Familien mit betroffenen Kindern exakt und sehr ausführlich informiert.

Frau W. aus E. schreibt:

Bücher mit Anregungen zur Sprachförderung:

  • Adams u. a.: „Kunterbunt - rund um den Mund” Verlag modernes Lernen
  • M. Mondschein: „Spiele zur Sprachförderung“ Don Bosco
  • G. Brüggebors: „So spricht mein Kind richtig“ rororo
  • Stengel u. a.: „Sprachschwierigkeiten bei Kindern“ Klett-Cotta

Frau B. aus P. schreibt:

Das Füttern mit dem Haberman-Sauger von Medela klappt hervorragend. Später nahm unser Kind ganz normale Nahrung zu sich und hat mit Platte alles gegessen. Die Handhabung mit der Platte und der Haftcreme war bei uns nie ein Problem.

Ich halte eine rechtzeitige Überprüfung des Sprachstatus für wichtig, um eine eventuelle Therapie einzuleiten.

Wir haben nach der Geburt unseres Kindes die Verwandten und Bekannten angerufen und offen über die LKGS-Spalten gesprochen. Dadurch war die direkte Umgebung vorbereitet und wir mussten nicht so viele Fragen beantworten.

Frau S. aus L. schreibt:

Ich bin der Meinung, dass das Kind nicht unbedingt gestillt werden muss. Wichtiger ist es, sich nicht zu überfordern.

In Bezug auf die Umwelt sollten Sie versuchen, offensiv mit der Spaltbildung des Kindes umzugehen und die Persönlichkeit des Kindes positiv zu bestärken. Und vor allem darf man das Geschwisterkind nicht vergessen, welches in der Regel unter dem entstandenen Zeitmangel leidet.

Frau H. aus H. schreibt:

Beim Einsetzen der Platte sollte man nicht ängstlich sein, sondern ruhig und sicher hinlangen.

Für die Operationsvorbereitung sollte man viel Zeit einplanen. Früh genug sollte man mit dem Kinderarzt über die Impftermine sprechen. Im Krankenhaus sollten sich mindestens zwei Personen bei der Betreuung des Kindes abwechseln.

Frau D. aus R. schreibt:

Wichtig vor der Operation ist es, sich mit dem Kind zu unterhalten und so gut es geht, je nach Alter, mit offenen Karten zu spielen. Mein Kind habe ich genau über seine „Behinderung“ informiert und ihm alles genau erklärt.

Zur Sprachförderung haben wir zum Beispiel Spagetti nur mit den Lippen hochgezogen, haben viel mit dem Strohhalm getrunken und Kerzen ausgeblasen.

Frau S. aus N. schreibt:

Bei unserem Sohn hat die Gaumenplatte auch nur mit Haftcreme gehalten. Damit das Entfernen der Haftcreme von der Oberlippe nicht so mühsam war, habe ich die Lippe mit Bepanthen® Augen- und Nasensalbe eingerieben. Dann ließ sich die Haftcreme viel leichter entfernen.

Schöne Übungen zur Sprachförderung sind Mundharmonikaspielen oder Seifenblasen mit Pustefix (Blasen durch eine spezielle Pfeife) machen.

Wir haben unserem Sohn einen Kinderarztkoffer zum Nachspielen und zur Verarbeitung des Erlebten zu Hause gekauft. Das hat ihm sehr viel Spaß gemacht.

Folgende Literatur empfehle ich Interessierten:

  • LKGS-Spalten. Ein Ratgeber für Eltern von Sandra Neumann ISBN 3-8248-0365-8
  • Lars – ein ganz normaler Junge ISBN 3-87018-055-2
  • Wie spricht mein Kind - eine Broschüre des Deutschen Bundesverbandes für Logopädie e. V. (www.dbl-ev.de)

Schreiben Sie uns Ihre Erfahrungen und Tipps: Stellzig-Eisenhauer@LKGS-Spalte.de

Jugendcorner

Jetzt seid Ihr dran. Erzählt uns und anderen Jugendlichen und jungen Erwachsenen von Euren Erlebnissen, von den schönen, aber auch von unangenehmen. Wie reagieren die Umwelt, Freunde oder Fremde auf Euch und wie habt Ihr gelernt, die verschiedenen Situationen zu meistern. Vielleicht könnt Ihr anderen Jugendlichen helfen, indem Ihr Ratschläge und Tipps gebt, mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte umzugehen.

Schreiben Sie uns Ihre Erfahrungen und Tipps: Stellzig-Eisenhauer@LKGS-Spalte.de

Einige Tipps für Euren Krankenhausaufenthalt: Neben der Versicherungskarte, dem Personalausweis und den ärztlichen Unterlagen, die man Euch eventuell mitgibt, solltet Ihr Waschzeug, einen Schlafanzug, Unterwäsche, Hausschuhe und einen Jogginganzug nicht vergessen. Die Tage im Krankenhaus können sehr lang sein, da man schon sehr früh geweckt wird. Daher raten wir Euch, genügend Bücher, Zeitschriften oder Spiele (Karten) mitzunehmen. Praktisch sind auch Kopfhörer, um Radio hören oder Fernschauen zu können, falls Ihr einen Fernseher im Zimmer habt (Fernsehzeitung nicht vergessen). Kramt doch Euren alten Walk- oder Discman wieder raus, Musikhören hilft Vielen beim Einschlafen. Nehmt auch Euer bequemes Kopfkissen mit, damit könnt Ihr sicherlich besser in dem fremden Bett schlafen. Die Jüngeren unter Euch sollten ihr Lieblingskuscheltier mitnehmen, damit sie sich nicht einsam fühlen.